Sarah

Sarah, 24 Jahre aus Kendl in Niederösterreich ist Schülerin.
Seite Ende Februar 2014 trägt sie im rechten Ohr ein Cochlea-Implantat.

Sarah ist Botschafterin weil:

Seit meiner Geburt leide ich auf dem rechten Ohr an Hörverlust mit nur minimalem Restgehör, verursacht vermutlich durch einen Gendefekt. Erst seit der Implantation ist mir bewusst geworden, wie schön Musik wirklich ist. Ich unterhalte mich jetzt auch wieder gerne mit Leuten. Ich hatte gar nicht bemerkt, wie sehr mich das schlechte Hören früher isoliert hat, und in der Uni muss ich mich jetzt nicht mehr so anstrengen, um dem Unterricht folgen zu können. Als meinen größten Triumph würde ich aber das enorm verbesserte Richtungshören bezeichnen. Den besten Vergleich, den ich je gefunden habe ist, dass vor der OP mein gehörtes Leben so war, als ob ich mir einen 3D-Film ohne Brille ansehe. Nach der OP hab ich nun endlich meine 3D-Brille aufgesetzt. Als Botschafterin für die Initiative „Endlich Wieder Hören“ möchte ich Betroffenen zeigen, dass ein Implantat dabei helfen kann, die Lebensqualität zu verbessern. Ich glaube gerade bei jungen Betroffenen herrscht oft die Angst, mit einem Hörgerät oder Hörimplantat ausgegrenzt zu werden und als „uncool“ zu gelten. Diese Angst möchte ich gerne nehmen, denn das CI hat mich noch ein Stück einzigartiger gemacht.

Erfahrungsbericht Sarah

1. Wann und warum ist dein Hörverlust aufgetreten? Wie stark ist dein Hörverlust?
Ich leide seit meiner Geburt auf dem rechten Ohr an Hörverlust. Die Ursache ist wohl ein Gendefekt. Die Härchen und der Hörnerv sind zwar intakt, aber die Hörschnecke ist missgebildet. Ich habe ein minimales Restgehör. Ich würde beispielsweise den Lärm eines Flugzeuges nur dann wahrnehmen, wenn dieses direkt neben mir startet.
2. Was dachten du und deine Eltern als ihr realisiert habt, dass du von Hörverlust betroffen bist?
Im ersten Moment war die Diagnose für meine Mutter ein Schock, da noch nie jemand in der Familie mit Hörverlust konfrontiert war. Zuerst fühlte sie sich rat- und hilflos. Sie musste erst einmal lernen, mit der Diagnose umzugehen und sich mit dem Thema auseinandersetzen. Für sie war aber von Anfang an klar, dass sie die Diagnose nicht einfach kampflos hinnehmen würde, sondern wollte herausfinden, welche Möglichkeiten der Hilfe es gibt.
3. Wie hast du persönlich den Hörverlust empfunden?
Da ich damit aufgewachsen bin, war es für mich relativ normal, und ich habe mir keine großen Gedanken darüber gemacht. Ich habe gelernt, mit der Situation umzugehen und mich gegebenenfalls angepasst, um weiterzukommen. Das hat gut funktioniert, da mir nicht bewusst war, dass eine Verbesserung meiner Lage möglich ist.
4. Wie wurdest du von Ärzten, Freunden oder der Familie unterstützt?
Den meisten Menschen ist es gar nicht immer aufgefallen, dass ich ein Problem mit dem Hören hatte. Ich konnte viele Gesprächsteile von den Lippen oder den Reaktionen verstehen. Ich habe mir ein paar Gesprächstechniken angeeignet, damit mein Hördefizit anderen nicht auffällt. Das hat auch in den meisten Fällen sehr gut funktioniert, so dass ich meine Hörschwierigkeiten erst gar nicht erwähnen musste. Nur meine Familie und engsten Freunde wussten davon. Natürlich gab es auch Gespräche, denen ich nicht besonders gut folgen konnte, zum Beispiel wenn viele Personen in einem Raum mit Hintergrundlärm durcheinander geredet haben. In solchen Situationen habe ich mich dann reservierter verhalten, was oftmals als arrogant aufgefasst wurde.
5. Wann und wie erfuhrst du von der Möglichkeit eines Hörimplantats?
Auch wenn sich meine Mutter viel informiert hat, die ganzen Jahre wusste weder sie noch ich, dass es diese Option gibt. Als ich im Herbst 2013 zur Kontrolle beim HNO-Arzt war, fragte dieser mich, warum ich denn kein Hörimplantat hätte. Ich war ziemlich überrascht von der Tatsache, jedoch blickte ich auch eher skeptisch auf diese Option. Das war jedoch auch gleichzeitig der Moment, in dem mir klar wurde, wie wenig ich auf dem rechten Ohr höre.
6. Was hat sich seit deiner Implantation verändert? Was genießt du am meisten am wieder Hören?
Ich bin ein musikalischer Mensch und spiele schon seit einiger Zeit Gitarre. Im Nachhinein ist mir aber klargeworden, dass ich das die ganze Zeit recht leidenschaftslos gemacht habe. Denn erst seit der Implantation ist mir bewusst geworden, wie schön Musik wirklich ist. Jedes Mal wenn ich nun meine Gitarre in die Hand nehme, genieße ich das Spielen. Ich unterhalte mich jetzt auch wieder gerne mit Leuten. In einer zu großen Runde ist es mir schwer gefallen, den Gesprächen zu folgen, so dass ich oftmals gar nicht Teil einer Unterhaltung war. Ich habe gar nicht bemerkt, wie sehr mich das schlechte Hören isoliert hat. Auch das Richtungshören hat sich enorm verbessert und ich würde dies eigentlich als den besten Triumpf beschreiben. Den besten Vergleich den ich je gefunden habe ist, dass vor der OP mein gehörtes Leben so war, als ob ich mir einen 3D-Film ohne Brille ansehe. Nach der OP hab ich nun endlich meine 3D-Brille aufgesetzt.
7. Hat dein Hörverlust und später das Implantat Auswirkungen in der Schule? Und wenn ja, inwiefern?
Auch in der Schule muss ich mich jetzt nicht mehr so anstrengen, um alles im Unterricht mitzubekommen. Wenn es im Klassenzimmer ruhig ist, verstehe ich sogar meine Mitschüler rechts neben mir, ohne dass ich mich umdrehen muss. Das ist natürlich ein großer Unterschied und macht mir das Lernen um einiges leichter.
8. Wie empfandest du den Lernprozess und die Reha nach der Implantation?
Ich gehe immer noch regelmäßig zum Hörtraining. Trotz enormer Fortschritte ist es wichtig, weiter zu machen, um beispielsweise auch leisere Geräusche erkennen zu können und die Sprache zu verbessern. An manchen Tagen habe ich das Gefühl, es geht nichts voran. Das ist natürlich frustrierend und mindert die Motivation, zu üben und sich zu verbessern. Man darf sich von solchen Momenten jedoch nicht entmutigen lassen. Es zählt das Endresultat und dafür lohnt es sich zu trainieren.
9. Hast du konkrete Tipps für Betroffene und deren Umfeld, wie man Betroffenen den Alltag leichter machen kann?
Nach der Implantation haben alle in meinem Umfeld erwartet, dass ich sofort wie alle anderen hören kann. So groß der Unterschied auch ist, es wird nie zu 100 Prozent wie bei jemanden mit einem gesunden Gehör sein. Die Leute sollten versuchen mehr Rücksicht zu nehmen und sich mit dem Thema auseinandersetzen. Normalerweise möchte ich zwar wie jeder andere behandelt werden, es ergeben sich aber immer wieder schwierige Situationen, in denen Verständnis und Geduld hilfreich sind und einen unterstützen.