Endlich Wieder Hören traf Birgit Laux-Flajs, Vorstandsmitglied des Vereins Von Ohr zu Ohr und EWH-Hörbotschafterin zum Gespräch über Sensibilisierungsarbeit, authentische Beratung durch Betroffene und Entscheidungskriterien für ein Cochlea-Implantat.
EWH: Der Verein Von Ohr zu Ohr hat einen sehr guten Ruf, der weit über die Landesgrenzen hinausgeht. Welche Leistungen bietet der Verein an?
BLF: Wir sehen uns als Drehscheibe rund um das Thema Hören in Oberösterreich. Wir haben ca. 200 Mitglieder und betreuen in zwei Projekten etwa 150 Klienten, die nicht unbedingt Mitglieder im Verein sein müssen. Von Ohr zu Ohr bietet klassische Vereinstätigkeiten an, wir sind eine Selbsthilfegruppe, treffen uns regelmäßig, führen Beratungsgespräche für Menschen mit Hörverlust und betreiben erfolgreich ein Sensibilisierungsprojekt, das auch vom Sozialministerium Service gefördert wird. Außerdem bieten wir logopädische Beratung und Austausch zwischen Menschen mit Hörverlust an. Jährlich betreut der Verein auch etwa 50 Cochlea-Implantat-Patienten.
EWH: Erzählen Sie uns mehr über das Sensibilisierungsprojekt?
BLF: Die Sensibilisierungsarbeit in der breiten Öffentlichkeit rund um das Thema Hören ist uns sehr wichtig. Wir wollen aufklären, wie wichtig unser Gehör im täglichen Leben ist. Was bedroht unser gutes Hörvermögen? Wie können wir es schützen? Wir halten in Firmen Vorträge und führen Hörscreenings für die Mitarbeiter durch. Wenn wir dabei Fälle von Schwerhörigkeit entdecken, laden wir die Betroffenen zu einer näheren Beratung in unseren Verein bzw. unseren Projekten ein.
EWH: Wie können Menschen sensibilisiert werden, die nicht (mehr) berufstätig sind?
BLF: Für Kinder und ältere Menschen, die nicht mehr im Berufsleben stehen, haben wir das Projekt „Hören heißt Leben“ initiiert. Dieses Projekt wird nicht vom Sozialministerium Service gefördert, sondern mit Spenden finanziert. Nicht gedeckte Kosten werden ehrenamtlich erbracht.
EWH: Der Verein Von Ohr zu Ohr arbeitet auch eng mit dem Klinikum Wels-Grieskirchen zusammen. Wie entstand diese Zusammenarbeit?
BLF: Ich lernte Primar Thomas Keintzel bei einer Pressekonferenz 2007 kennen. Seitdem arbeiten wir eng und gut zusammen. Als CI-Nutzerin berate ich selbst Hörimplantat-Kandidaten des Klinikums Wels. Der Verein Von Ohr zu Ohr ist für alle Altersgruppen da, aber tendenziell wenden sich mehr Erwachsene an uns.
EWH: Wie sieht diese Zusammenarbeit aus?
BLF: Einmal pro Quartal treffen sich CI-Nutzer, oft Vereinsmitglieder, mit Kandidaten, die vor der Implantation stehen, im Klinikum Wels. Sie erfahren dabei aus erster Hand, was vor, bei und nach der Implantation wichtig ist. Auch Menschen, die nur mehr auf einem Ohr hören, nehmen teil.
EWH: Haben einseitig ertaubte Personen andere Fragen?
BLF: Diese Kandidaten wollen meistens wissen, wie man mit einem CI hört und ob es sich anders anhört als das natürliche Hören. Viele fragen, mit welchem Hörergebnis sie nach der Erstanpassung rechnen können und wie lange es dauert, bis sich der Erfolg einstellt.
Wir erklären den Kandidaten, dass man sich an das „elektronische“ Hören erst gewöhnen muss und dass Hörtraining extrem wichtig ist. Durch eine ehrliche und authentische Beratung vor der Operation schaffen wir realistische Erwartungen und vermeiden Enttäuschungen, wenn sich der Erfolg nicht sofort einstellt. Unsere Klienten gehen entspannter zur OP, erhoffen sich weniger und freuen sich über die kleinen Erfolge. Die meisten bestätigen uns, dass es genauso war, wie wir es ihnen prophezeit hatten. Sie sind glücklich, wenn sie zum ersten Mal nach langer Zeit wieder die Mikrowelle oder das Tapsen der Hundepfoten hören.
EWH: Wann kommt der Verein Von Ohr zu Ohr zum ersten Mal mit Kandidaten in Kontakt?
BLF: Den Großteil lernen wir bei den Quartalstreffen im Krankenhaus kennen. Manche Leute kommen früher zu uns, weil sie vom Verein gehört haben, etwa bei den Hörscreenings in den Firmen.
EWH: Sie machen auch die technische Beratung bei Hörimplantaten. Aus welchen Gründen entscheiden sich Kandidaten für ein bestimmtes Produkt? Oder trifft diese Entscheidung ohnehin der Chirurg?
BLF: Wir stellen in unseren Beratungen alle Cochlea-Implantat-Hersteller vor, die im jeweiligen Krankenhaus implantiert werden. Die Entscheidung über das Produkt trifft der Patient, es sei denn, es sprechen medizinische Gründe gegen einen bestimmten Hersteller.
EWH: Welche Aspekte sind zukünftigen CI-Trägern besonders wichtig? Nach welchen Kriterien suchen sie ihr Produkt aus?
BLF: Am wichtigsten sind ihnen die Herkunft des Implantats und die MR-Tauglichkeit. Viele fragen mich, welches Implantat ich trage und warum. Ich erkläre ihnen meine Beweggründe: dass ich als Deutsche, die seit 25 Jahren in Österreich lebt, gerne ein österreichisches Produkt nutze; dass ich mir die Fertigung auch persönlich ansehen konnte; dass mein Chirurg mit diesem Hersteller gute Erfahrungen hatte und dass ich eine Elektrode haben wollte, die tief in die Cochlea reicht.
EWH: Welche anderen Fragen stellen Betroffene, die vor der Cochlea-Implantation stehen, häufig?
BLF: Vieles dreht sich um die Operation: Wie groß werden die Schmerzen sein? Wie lange dauert es, bis die Narbe verheilt ist? Die Kandidaten schätzen es enorm, dass ich aus eigener Erfahrung sprechen kann und keine Ärztin bin. Ich bin diesen Weg gegangen und kann von dem berichten, was ich persönlich erlebt habe.
Ich werde auch oft gefragt, wie es mir mit dem CI jetzt geht und ob ich die Implantation jemals bereut habe. Mir ist wichtig, meine positiven Erfahrungen mit dem CI und dem Krankenhaus Wels weiterzugeben.
EWH: Wann endet der Kontakt mit neuen CI-Trägern?
BLF: Ich halte gern auch nach der Operation den Kontakt aufrecht, über die Erstanpassung hinaus. So manche langjährige Freundschaft verdanke ich meiner Vereinsarbeit. Von Ohr zu Ohr bietet ein Batterieservice an, durch das wir viele Kunden regelmäßig sehen. Außerdem führen wir eine logopädische Erstberatung durch und organisieren in Kooperation mit dem Krankenhaus Wels ein Hörtraining. Die Kosten dafür werden übrigens von den Krankenkassen übernommen.
EWH: Das klingt nach einer sinnerfüllenden Tätigkeit!
BLF: Absolut. Gerade Menschen, die im Laufe des Lebens ihr Gehör verlieren, wollen wieder am Leben teilnehmen. Für sie bedeutet hören können integriert sein. Das Cochlea-Implantat hat mir einen Weg aus dem Rückzug gezeigt, mir eine Klangwelt eröffnet, die ich nie vermutet hätte. Ich bin dankbar, dass ich meine Begeisterung weitergeben kann und liebe meine Arbeit im Verein Von Ohr zu Ohr wie am ersten Tag.
EWH: Wir danken für das Gespräch und wünschen weiterhin viel Elan und Enthusiasmus für diese lohnenswerte Arbeit!